Il y a quelques années, j’ai écrit quelques mots a ce sujet en anglais. La semaine dernière, un parent français posait la question a laquelle j’avais tente une réponse. Voici la traduction, en français un peu bancal!
Vous trouverez les feuilles Excel dans le texte anglais ici.
Il y a aussi quelques recettes ici (en anglais, mais j’espère assez simple a traduire).
Arrière-plan rapide: Petit Homme a le syndrome de Noonan. Il a toujours eu de graves difficultés alimentaires, jamais comprises, et on le nourri par sonde pour le garder en vie depuis qu’il avait 8 mois. Nous avons essayé le sevrage de la sonde l’année dernière, mais il y a de toute évidence des problèmes médicaux qui doivent être résolus avant même de penser à réessayer. Quand il avait trois ans, ses médecins avaient prescrit un aliment élémentaire (une préparation spéciale de divers produits chimiques qui composent le mythique “aliment complet”, sans allergènes-même les protéines sont décomposées en acides aminés). Mon bonhomme était très malade. Vomissements plusieurs fois par jour, perte de poids et un bebe vraiment mal. En désespoir de cause, j’ai demandé à la pédiatre si je pouvais essayer un “régime mixé”- de la « vraie » nourriture, cuisinée avec amour, comme pour le reste de la famille mais simplement moulinée pour passer par la sonde. Elle était d’accord. Quatre jours plus tard, il avait cessé de vomir. Sa courbe de croissance dénote une poussée de croissance, qui correspond précisément à cette décision. Les vomissements sont rapidement devenus rares.
Avance rapide jusqu’à cette année (2013). En raison de l’échec du sevrage de la sonde, Petit Homme a finalement eu une endoscopie cet été, et nous avons maintenant un diagnostic supplémentaire à sa longue liste: colites a éosinophiles. La version rapide est qu’il est allergique, probablement au lait et au blé. La version la plus longue implique des globules blancs ne fonctionne pas correctement et pourrait être auto-immune. Ajouté à son histoire de leucémie, et je me sens un peu nerveuse…
Donc… Petit Homme est maintenant au régime : ni laiterie, ni blé (il mange un peu de temps en temps : pommes de terre, pâtes, pain, biscuits, yaourt et fromage??), et plus important, nous sommes maintenant de retour dans le monde des diététiciens. Les diététiciens qui ont été formés selon les directives de NICE sur l’alimentation entérale, qui sont absolument convaincus de l’importance d’un « aliment complet» (une préparation qui a tous les nutriments dans le bon équilibre à chaque repas. Réfléchissez : ni un repas Macdonald ni votre repas de restaurant chic aura été “complet”). Ces mêmes diététiciens ont appris à l’école que l’alimentation médicale est la seule alimentation sûre pour les patients alimentés par sonde. Les entreprises pharmaceutiques sont très impliquées. Après tout le seul moyen qu’ils vendent leur alimentation est par le biais des diététiciens… Et puis ils rencontrent une mère non-conformiste comme moi. Je ne suis pas seule, mais je suis une race assez rare que seule une diététicienne avait jamais travaillé avec une famille qui préparait la nourriture de leur enfant comme moi. Pour des raisons bureaucratiques je ne peux pas maintenant travailler avec elle… Donc J’ai besoin de convaincre ces professionnels que, bien que régime mixé n’est pas et ne devrait pas être la norme vis-à-vis d’en cadre hospitalier, ce régime est sans doute ce qui convient le mieux à mon Petit Homme. Dans l’ensemble elle était contente de mon mélange, mais je voulais faire quelques ajustements, donc ça fait quinze jours que je fais des maths alimentaires. Je voulais partager dans l’espoir que cela pourrait aider d’autres familles qui se posent les mêmes questions.
Petit Homme mesure 112cm et pèse 21kg. Il a 10 ans. Il a donc besoin d’environ 64 calories, par kg, par jour (indication de la dieteticienne):
64 x 21 = 1344 Cals par jour
La diététicienne demande 20% de ses calories en protéines, 30% en graisse et 50% en glucides. C’est là que les maths deviennent un peu penibles. Commençons par le travail en calories d’abord:
20% de 1344 = 269 Cals de protéines
30% de 1344 = 403 Cals de graisse
50% de 1344 = 672 Cals de glucides
Tout va bien. Maintenant, le problème est que sur les emballages alimentaires, vous ne recevez pas donné de protéines, de graisses ou de glucides en termes de calories, seulement en grammes. Alors maintenant, nous devront convertir ces calories en grammes. Pour les protéines et les glucides le nombre magique est 4, pour la graisse, il est 9. Exactement pourquoi m’échappe, mais j’ai fait mes devoirs, et la diététicienne a confirmer mes calculs:
269/4 = 67g de protéine
403/9 = 45g de graisse
672/4 = 168g glucides
Youpi!!! Maintenant, au travail !! Mais… attention ! Il est vrai qu’un steak contient des protéines, mais un steak de 100g ne contient qu’environ 79g de protéines. C’est là que les emballages alimentaires, et les sites Web tels que http://www.NutritionData.com sont vraiment pratique.
Ensuite, j’ai créé une liste d’aliments que j’utilise couramment pour mon Petit Homme. La feuille Excel qui suit est un exemple des données que j’utilise pour mes calculs.
Feuille 2 a tous les ingrédients alimentaires que j’utilise actuellement. J’ai parfois insérer un nouvel aliment. J’utilise des herbes et des épices, mais je ne les compte pas – elles sont pour le gout ! Vous verrez que le haut de la feuille 1 est un peu désordonné et a un certain nombre de recettes au sommet. C’est ma table de travail et je n’ai pas passé des heures à l’enjoliver !! Ceux d’entre vous qui savent comment utiliser Excel correctement verront que j’ai fait quelques regroupements de fantaisie. N’hésitez pas à l’utiliser et à ;’adapter à vos besoins!
Une fois que j’ai obtenu cette information, je copie les aliments que j’utilise dans une nouvelle rangée, avec la quantité de chaque aliment que j’utilise. Je cuit souvent mon riz dans du lait, pour limiter le volume tout en augmentant le total de calories. Les totaux sont faits pour chaque colonne et j’enregistre le volume total de l’alimentation afin de calculer le Cal/ml ratio. La recette suivante est un exemple. Depuis que j’ai fait cela pendant quelques semaines, je trouve cela plus facile avec l’aide de mon fidèle Vitamix pour obtenir des aliments très dense en calories préparés, et Petit Homme se porte bien.
Vous vous souvenez des valeurs que nous avons travaillées ? Cette recette contient 38 g de proteines (67), 44g graisse (45) et 180g de glucides (168), pour un total de 1260 Cals (1344). Le faible volume de 1100ml donne une belle 1,15 Cals/ml, et Petit Homme tolère cette recette très bien. Comme je change de recette tous les jours, son régime est varié – en calories tant qu’en aliments. Comme tout le monde, en fait !
Pour ceux d’entre vous qui ont remarqué les colonnes de calcium et de vitamine A. Le teint du petit homme est souvent très jaune, et une cause de préoccupation. Un des soucis était que je lui donnais trop de vitamine a. Eh bien – la vitamine A abonde dans les aliments!!! C’est absolument partout. La diététicienne de Petit Homme aimerait limiter la vitamine A a ~ 500MCG par jour. Comme vous pouvez le voir cette recette est en dessous de cela. Mais une recette qui contient une carotte saute à plus de 1000mcg. Encore une fois, je l’équilibre sur la semaine, mais j’ai trouvé cette colonne très utile.
De même, depuis que Petit Homme suit un régime sans laiterie, il y a un peu de crainte qu’il devrait obtenir suffisamment de calcium dans son alimentation. Comme vous pouvez le voir, il a bien au-dessus de l’apport de calcium recommandé par jour 500mg pour son âge. Bref, une petite note sur la vitamine A. La plupart des étiquettes nutritionnelles donnent la quantité de vitamine A en UI (unités internationales) … Aucune utilité pour moi!! Heureusement, j’ai trouvé un convertisseur qui m’a permis d’entrer les données dans mes tableaux : http://www.Robert-Forbes.com/resources/vitaminconverter.html
Cette recette suffit à Petit Homme pour une journée. Pour l’instant, je cuisine pour lui une fois par jour. J’ai aussi commencé à réduire sa nourriture de nuit en ajoutant deux bolus de plus pendant la journée. Une petite note sur l’alimentation par pompe pendant la nuit. À température ambiante, les microbes ont tendance à jouir ! Je me sers d’un mixeur très puissant (le Vitamix) qui chauffe la nourriture assez pour tuer à peu près n’importe quoi. De là, il est décanté dans des bouteilles stériles. La bouteille se joint ensuite à la tuyauterie de Petit Homme, de sorte que la nourriture n’est à l’air à aucun moment. À tous les autres moments, il est dans le frigo, en suivant l’hygiène alimentaire ordinaire. Cependant, la chose la plus importante à réaliser est la vie au jour le jour. Voilà sept ans que je nourri mon fils comme ça. Y compris la nuit, pendant a peu près 6 heures par pompe. Il n’a jamais eu de gastro-entérite ou d’empoisonnement alimentaire.
Je sais qu’il y a des dizaines de familles qui essaient de nourrir leur enfant comme je le fait, en mixant de la « vraie » nourriture, et je sais que les recettes sont rarissimes. Je ne me vante pas vraiment de mes recettes ici. Ce que j’espère que j’ai fait est de vous donner les formules pour trouver ce qui va convenir a votre enfant, et une petite feuille de calcul que vous pouvez utiliser pour faire des recettes qui s’ajustent aux besoins de votre petit (ou grand) ! Bonne chance, et retrouvez la joie du « fait-maison » !!
Simple Tangles 